Девочка из Уфы, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), выиграла в лотерею самый дорогостоящий препарат в мире Zolgensma стоимостью свыше 160 млн рублей. Об этом рассказала мама ребенка Мария Хайруллина, передает РБК.
Семья надеется вскоре получить жизненно необходимое лекарство. «Варе исполнится 2 года, нужно успеть ввести лекарство до этого времени», — сообщила Мария.
Каждый год швейцарская фирма Novartis распределяет 100 доз препарата через розыгрыш лотереи, который начал проводиться в 2019 году. Члены специальной независимой комиссии тянут жребий среди заявок, которые подают врачи из всех государств мира.
Инъекция лекарства Zolgensma вводится один раз и должна остановить развитие болезни у детей до двух лет. Препарат пока не прошел регистрацию в России.
«Надеемся, что после регистрации препарата в России страна сможет принимать участие в финансировании терапии данной сложнейшей патологии», — отметила специалист фармацевтического рынка Виктория Кузнецова.
Она добавила, что без этого препарата у детей со СМА мало шансов дожить до старшего школьного возраста.
Фото: UfaTime