История сибирячки Натальи - это повесть, в которой переплелись юношеские мечтания, любовь к жизни, вера в победу и бездна отчаянья, едва не забравшая у женщины самое ценное - жизнь.
Участь «овоща»
Наташа, жительница одного из небольших северных поселков в Катангском районе, как и все девушки в ее возрасте, мечтала о безграничной любви, надежном плече мужа, радостном смехе детишек... О том, что называется просто: женское счастье.
Мечтам о радужном будущем яркой стройной блондинки Наташи суждено было разлететься на осколки. В ее жизнь тихой поступью прокралась боль.
«Неожиданно для себя я стала замечать, что мне становится трудно бегать и даже подниматься по лестнице. Ноги отказывались слушаться», - рассказывает сибирячка о первых признаках недуга.
То, что Наташа изменилась, вскоре увидели и близкие. На всегда стремительную и легкую в движениях девушку словно повесили тяжелейшую ношу, по лестницам она бегать перестала. Сначала особого волнения не было, списали на переходный возраст.
Прежней Наташа не стала. Тогда семья отвезла девушку к иркутским специалистам. После обследования в клинике стало ясно - ей больше не суждено бегать. В карточке жирным шрифтом вывели: «миопатия Эрба» и пояснили - это редчайшая патология, помочь избавиться от которой врачи не могут.
Причины болезни генетика и наследственность. Финал - полная атрофия мышц. 18-летняя девушка запаниковала.
«К 40 годам стану овощем. Я была в шоке, ведь это ужасно», - с надрывом в голосе вспоминает Наталья.
Недолгое женское счастье
Поплакав в подушку, Наташа решила попробовать пожить обычной жизнью. Через некоторое время девушка познакомилась с молодым человеком, пара поженилась. Затем на свет появился здоровенький малыш, мальчика назвали Андреем.
Наталья с сыном Андреем
Счастье 24-летней матери было непродолжительным. Рождение ребенка отрицательно сказалось на здоровье. Силы Натальи стали стремительно таять. Часто по квартире она передвигалась, используя в качестве опоры стену.
Женщина сама не заметила, как оказалась в инвалидном кресле. В 30 лет она уже редко выбиралась из дома. Семья в это время перебралась в Бурятию, муж не выдержал обузы в виде беспомощной жены, супруги развелись. Растить сына Андрея Наталье помогал ее отец.
«Последние 11 лет я не выходила из квартиры. Сын, кажется, никогда не видел меня счастливой…», - не скрывает нахлынувших чувств женщина.
Шанс на выздоровление
В 2015 году из одной телевизионной программы Наталья узнала, что помочь побороть недуг можно в китайской клинике. Отчаянье женщины сменилось надеждой. В интернете она отыскала адрес медицинского центра, отправила туда запрос.
Сибирячку пригласили в Китай на обследование. Съездить в Поднебесную удалось благодаря финансовой поддержке друзей.
«Китайские врачи сказали, что у меня очень редкая форма болезни. В моем организме не вырабатывается сиаловая кислота», - рассказывает о результатах поездки россиянка.
Восполнить недостаток необходимой организму кислоты можно искусственно. Докторы назначили БАДы, которые женщине пришлось заказывать из Америки. Одной упаковки ей хватало приблизительно на полгода. Улучшения от приема «чудо-пилюль» были, но мизерные.
Еще одна попытка
Сдаваться Наташа не собиралась. Дни и ночи проводила в интернете и выяснила, что во всем мире от такой же болезни, как у нее, страдают приблизительно 2 тыс. человек. Тем не менее над решением их проблем со здоровьем работают люди. В Америке миопатию изучают в специализированном институте, а ученые изобрели препарат, помогающих организму собственными силами вырабатывать сиаловую кислоту. Лекарство уже опробовали на мышах, теперь дело за настоящими пациентами.
Наталья решила, что это ее последний шанс и не раздумывая отправила письмо в институт. Ответ вызвал радость, чувство, о существовании которого женщина почти забыла. Ее приглашали в американскую клинику и предлагали стать первой пациенткой.
Оставалось только найти деньги для оплаты проезда сопровождающего и отправить анализы крови в клинику США. Последнее выполнить не получилось - биоматериал запрещено пересылать. Проблески надежды вновь скрылись за бездной отчаянья.
Путь в вечность
Наталья поняла, что сил искать и бороться у нее больше нет. Выдохлась, устала, надоело... Надоело 20 лет быть словно приклеенной к инвалидному креслу! Мысль в голове была только одна: не хочу больше жить. Обессиленная женщина решилась на крайнюю меру - добровольно оставить этот мир.
Тайком от родственников она нашла клинику в Швейцарии и начала переговоры об эвтаназии. Стоимость «помощи» в организации «хорошей смерти» оценили в полмиллиона рублей. Наталья ответила согласием.
Уйти добровольно из жизни сибирячке помешал сын. Андрей случайно на электронной почте обнаружил письмо от специалистов швейцарской клиники. Внимание привлекла тема послания: «Наталья, вам одобрена эвтаназия в нашей клинике».
Молодой человек впал в шок. Мать, в свою очередь, глядя в стенку, спокойно объяснила, что больше не хочет его обременять. Решение добровольное, осознанное и она не собирается его менять.
«Андрей сказал, что никогда не даст мне сделать этот шаг. Благодаря ему я поняла, что лучше искать деньги на жизнь, а не на смерть…», - подвела Наталья итог непростой беседы сыном.
Жизнь продолжается
Наталья вместе с сыном сейчас живет в Америке. Ей удалось найти возможность отправить в клинику анализы. В США женщина приехала в надежде, что ей сделают операцию. К моменту, когда она смогла стать гостьей шумного Нью-Йорка, первых экспериментальных пациентов уже набрали. Но проект заморозили, причиной стала пандемия коронавируса.
Сибирячка по прежнему не встает с инвалидного кресла, но об эвтаназии больше не вспоминает. Поняла, что у нее есть сын, ради улыбки которого она утром просыпается и продолжает жить дальше.