Исследование, проведённое российской ревматологической ассоциацией «Надежда», выявило, что пациенты в России, страдающие системной красной волчанкой и другими ревматическими заболеваниями, получают необходимые медикаменты в среднем лишь 7-8 месяцев в году, в то время как потребность в них существует на протяжении всего года.
Несмотря на значительные экономические потери, вызванные этим редким заболеванием, финансирование на обеспечение пациентов лекарствами остаётся недостаточным, сообщает ассоциация «Надежда».
Пациенты поделились с «Лентой.ру» информацией о регулярных задержках в поставках препаратов, предназначенных для лечения красной волчанки. Екатерина Румянцева, жительница Москвы, уже год не может получить белимумаб – жизненно важный биологический препарат генно-инженерного типа.
По словам Екатерины, проблемы начались еще в июне 2024 года, когда прекратилась выдача лекарства в аптеках по рецепту. Стационар, где она проходила наблюдение, какое-то время использовал свои запасы, однако вскоре они иссякли. В результате врачи были вынуждены приостановить терапию.
«Поскольку моё состояние было относительно стабильным, и я получала лечение этим препаратом довольно долго – около трёх лет, – врачи решили перевести меня на базовую терапию без применения генно-инженерных медикаментов, – поясняет Екатерина. – Оставшиеся дозы отдали пациентам, находящимся в более тяжёлом состоянии».
Благодаря терапии генно-инженерным препаратом Екатерине удалось стабилизировать состояние, и симптомы постепенно исчезли.
Однако, отсутствие современной терапии привело к возобновлению проблем. И Екатерина, и её врачи особенно обеспокоены состоянием почек, поскольку прогрессирование заболевания может привести к необходимости диализа или даже пересадки органа.
Другая пациентка проходящая лечение ритуксимабом (ещё одним генно-инженерным препаратом) в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ), также сталкивается с трудностями в обеспечении лекарством. Ей однажды пришлось ждать начала терапии целых четыре месяца, что негативно сказалось на её самочувствии.