В случае, если депутаты утвердят документ, то семьи детей с данными редкими болезнями ежемесячно будут получать по пять тысяч рублей. Для этого родители сначала должны будут обратиться в управления соцзащиты по месту жительства.
«Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку», — прокомментировала инициативу министр социальных отношений региона Ирина Буторина.
Отметим, что на сегодняшний день в Челябинской области проживает 12 детей с ихтиозом и 8 с буллезным эпидермолизом.