Не испытание, а дар для семьи
Анечка в семье Корчагиных была долгожданным ребёнком. У родителей было два сына, мечтали о дочери. И она родилась: румяная, пухленькая, с огромными глазами. Обычная малышка, на голове была заметна венозная сеточка. Но кто тогда мог подумать, что она станет предвестником тяжелых испытаний для всей семьи.
В течение первого года жизни Аня росла, как и все дети её возраста. Но потом родители забеспокоились: у дочери выпали волосы, она перестала набирать вес и почти не росла.
Начались утомительные визиты к врачам, которые поначалу лишь руками разводили. Прогерия – очень редкое генетическое заболевание. Во всем мире лишь четыре сотни человек больны им. В России, включая Аню, таких людей трое.
Если говорить простыми словами, прогерия - это сбой в работе гена, который отвечает за старение. Из-за него человек за год может состариться на восемь лет.
Окончательный диагноз Ане врачи поставили в три года. В пять его подтвердили столичные специалисты.
Аня еще совсем малышка
Тяжелый удар для семьи, но надо было приспосабливаться к новой реальности и научиться жить с ребёнком, который никогда не будет таким, как все. И они, собрав волю в кулак, перестроили свой быт под нее. Отец – Максим Корчагин – в какой-то момент понял и объяснил своей жене и детям: рождение Анечки — это дар для семьи, потому что такие дети не могут быть случайностью, их посылают высшие силы.
Он оставил работу, чтобы обеспечивать все потребности Ани. Когда он не был в больнице с дочкой, помогал жене с сыновьями. Супруга работала, чтобы обеспечить семью. В это время Максим сопровождал дочь на медицинских осмотрах, взаимодействовал с организациями, которые оказывают поддержку детям с редкими заболеваниями, организовывал встречи для интервью. Но самое важное, что Максим Корчагин учил свою дочь никогда не терять надежду.
Аня взрослела и постепенно осознавала, что она не такая, как все. Разумеется, она чувствовала на себе любопытные взгляды окружающих. Дети в детском саду часто спрашивали её, почему она отличается от них. Сначала она не знала, что им ответить, и тогда папа сказал: «Скажи им, что ты особенная!» Так Аня и поступила.
Особенная девочка
В мире не существует лекарства, которое способно полностью излечить ребёнка с прогерией. Однако в Соединённых Штатах Америки есть центр, где активно работают над созданием такого препарата.
Аня Корчагина с папой Максимом
Также существуют экспериментальные лекарства, которые могут продлить жизнь людям с прогерией. Чтобы попасть в программу этого центра, семье пришлось отправить кровь Ани в США. Это было непросто, так как требовалось получить множество разрешений на вывоз биоматериала.
Максим Корчагин смог преодолеть все препятствия и отправился с дочерью в дальнее путешествие за океан. После проведения необходимых исследований Анна начала получать новый препарат, который пока находится на стадии эксперимента. Однако он даёт надежду на улучшение состояния здоровья, поэтому Максим Корчагин с дочерью ещё несколько раз летали в Бостон.
Оплату поездки на себя взяла благотворительная организация. Для девочки путешествие стало не только шансом на жизнь, но и невероятным приключением, которое положило начало её увлечению ведением блога. Именно в США она начала создавать небольшие танцевальные видео для социальных сетей.
Вначале папа беспокоился о том, что дочь может столкнуться с негативом в интернете. Многих людей привлекла необычная внешность девочки. Нашлись и такие, кто из-за своей ограниченности начали насмехаться над ней, но большинство людей писали слова поддержки и восхищались её силой духа.
Сбылась еще одна мечта Ани – ей подарили собаку породы мальтипу
Папа начал помогать дочери снимать видео.
Однажды один из её подписчиков заметил, что Аня похожа на доброго волшебника Добби из книг о Гарри Поттере. Девочке сравнение понравилось. Она выбрала себе такой псевдоним и теперь не обижается, когда её так называют. Иногда даже специально надевает накладки, которые увеличивают её уши, чтобы ещё больше походить на доброго персонажа из книг.
Слабая телом, но сильная духом
Анна Корчагина ведёт несколько социальных сетей, и число её подписчиков уже давно превысило миллион. Однако в последнее время она не так часто публикует новые материалы – здоровье не позволяет. Занятия в школе – она посещает православную гимназию – тоже из-за пошатнувшегося самочувствия нередко приходится пропускать. Однако она старается наверстать упущенное и занимается дополнительно после выздоровления. Благодаря этому она не отстаёт от своих одноклассников.
Девочка очень любит животных и свою собаку породы мальтипу, о которой мечтала. Недавно папе удалось осуществить другую мечту дочки - отвезти её на море. Анна очень долго ждала этой поездки, и, кажется, её впечатления от встречи с морем останутся с ней навсегда. Теперь, когда ей грустно, она вспоминает завораживающую синеву моря, и это помогает ей успокоиться.
Девочка-эльф старается наслаждаться каждым моментом своей жизни. Она знает о том, что люди с таким заболеванием, как у неё, в среднем живут всего 13 лет. Но она не унывает и продолжает надеяться, что лекарство от прогерии скоро будет найдено.
Сейчас перед семьей Ани Корчагиной возникли новые трудности - девочка за год перенесла два сложных перелома, а потому вынуждена носить специальный аппарат. Раньше девочка почти всегда ходила сама, но из-за переломов папа часто носит её на руках.
Нужна была инвалидная коляска, но денег не было. «Спасибо» добрым людям из благотворительно фонда: помогли. Коляска была изготовлена с учётом всех особенностей Анны.
В школе ее очень любят, со всеми она дружит
Теперь у Ани есть коляска, и она заметно повеселела. Танцы снимать, понятное дело, не получается, но она нашла много других увлечений. Хрупкая и трогательная Анна Корчагина неожиданно полюбила делать макияж.
Сначала она снимала видео о том, как сложно ей было наносить стрелки на глаза. Теперь к ней приходят подруги, чтобы она сделала им макияж. Девочка счастлива, что может не только создать красивый образ для кого-то, но и пообщаться с ними на разные темы.
Когда Анна остаётся наедине с собой, она включает видео, создаёт собственные ролики и внимательно изучает достижения медицины. Сила духа у этого ребенка просто поразительная. И заразительная. Ее подписчики не сомневаются: мечты Ани обязательно сбудутся, и она проживает долгую счастливую жизнь (орфография и пунктуация авторов сохранены).
Егерь Добрый:
«Аня … живи так как ты можешь, так как тебе нравится и как у тебя получается. Прорвешься, вытянешь на одних осях, по любому. В жизни всяко бывает, но это вовсе не значит, что ты какая то не такая, потому что идеальных людей нет ни одного. Так живи и радуйся, вопреки и наперекор, удачи тебе, всех благ, зажигай там по полной программе».
Владимир Емельяненко:
«Сил душевных девочке и родителям. Главное не сдаваться, жить полной жизнью и всё же надеятся что найдут лекарство».
Марина Носкова:
«Анечка, уже писала комментарий, когда впервые прочитала про тебя. Повторюсь, твоя душа и стойкость - это тот стержень, который и имеет смысл,ты очень позитивная. Семья у тебя замечательна. Просто многие забыли, что каждый миг жизни бесценен.Давайте же ценить то, что имеем».
Ирина Палина:
«Восхищена силой и стремлением этой милой девочки! Анечка, ты - молодец! Двигайся вперёд и дальше! Борись, твори! Ты нужна здесь! Дорогие родители, преклоняюсь перед вами! Дай Бог вам сил, мужества, терпения, пусть Анечка радует вас своими новыми достижениями! Уверена, Господь поможет вашей семье!»