Малышу возрастом 1 год и 4 месяца со спинально-мышечной атрофией была рекомендована поддерживающая терапия российским препаратом.
По словам матери ребенка, теперь, когда Минздрав России отказал им в помощи, осталась надежда только на то, что семья успеет собрать необходимую сумму в 160 млн рублей на укол препаратом Zolgensma. Это лекарство дает шанс мальчику на нормальную жизнь. Тем более, что половина суммы (75 млн рублей) уже собрана.
В июле нынешнего года семья мальчика записалась на прием к неврологу. Врач осмотрел ребенка и рекомендовал препарат Zolgensma. Однако он не зарегистрирован в России и, чтобы сделать укол необходима виза Минздрава РФ. 9 июля должен был состояться консилиум, на котором решился бы этот вопрос. Его собирались провести в режиме онлайн. Однако на эфир родителей и мальчика не пригласили. А через некоторое время волгоградцам пришел отказ на применение самого дорого укола в мире. Главным аргументом оказался возраст, дескать такие уколы делаются детям до 6 месяцев. В связи с этим рекомендовано проводить поддерживающую терапию российским «Рисдипламом».
По мнению мамы тяжело больного мальчика, врачи лукавят. Есть еще один критерий, допускающий лечение импортным препаратом, это вес. Ребенок не должен весить более 13,5 кг. И по этому показателю их сын проходит.
Фото: из открытых источников