Светлана Марченко рассказала, что они вступили в фонд помощи, и им прислали перевязочные материалы. До этого и после семье приходится приобретать все необходимое самостоятельно.
В Тюмени живет девочка-бабочка, у которой от любого прикосновения появляются ранки. О том, как семья справляется с этим, корреспонденту «КП Тюмень» рассказала мама девочки Светлана Марченко.
У Мии редкое заболевание — буллезный эпидерматоз, и лечения болезни не существует. Любое движение и прикосновение приводит к появлению ранок, которые начинают мокнуть и воспаляться.
Светлана Марченко рассказала, что они вступили в фонд помощи, и им прислали перевязочные материалы. До этого и после семье приходится приобретать все необходимое самостоятельно.
«Мы тратим на все необходимое от 20 до 40 тысяч в месяц. Почти никогда не бывает строго определенной суммы, но она всегда не маленькая», - поделилась мать девочки.
Помощь из фондов приходит со сложностями. Следующую семья надеется получить после решения всех вопросов с новым фондом, но не раньше декабря.
Также мама девочки-бабочки рассказала, что у нее два других ребенка, и она не хочет загонять их в какие-то рамки из-за особенностей здоровья Мии.
«Нам нужны накопления, чтобы в случае экстренной ситуации можно было решить вопрос. Еще есть мечта — свозить Мию на море», - рассказала Светлана Марченко.