Госдума во вторник, 24 июля, приняла в первом чтении законопроект о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний.
Проект подготовил Совет Федерации. Он предусматривает внесение изменений в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Новый документ предусматривает передачу полномочий по организации обеспечения лекарствами лиц, больных юношеским артритом с системным началом, гемолитико-уремическим синдромом, мукополисахаридозом (типам I, II, VI) федеральному органу исполнительной власти, занимающемуся выработкой и реализацией госполитики и нормативно-правовым регулированием в сфере здравоохранения.
В настоящее время обеспечивать больных лекарствами обязаны органы госвласти субъектов РФ. На региональные бюджеты ложится значительная финансовая нагрузка, что не позволяет субъектам РФ в полной мере исполнять обязательства по финансированию закупок лекарств.
Стоимость лечения пациентов с редкими заболеваниями составляет 10 млрд рублей в год.
Фото: из открытых источников