Общество21.12.2023 - 10:56

На Урале снова отказали в жизненно важном препарате трехлетнему ребенку со СМА

История трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга продолжает оставаться в центре внимания.

Фото: Алексей Майшев / РИА Новости

Врачи отказали мальчику, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА), в жизненно важном препарате «Рисдиплам», сообщает уральский портал Е1.ru.

По данным издания, консилиум, состоявшийся 19 декабря, принял решение о том, что для ребенка важно продолжить наблюдение в больнице и уделить внимание процессу реабилитации.

Ранее в этом месяце губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву начать лечение Миши Бахтина с использованием препарата «Рисдиплам».

Намечалось, что мальчик получит лекарство, при условии, что состояние его печени, почек и иммунной системы будет в норме.

Ранее отец ребенка провел одиночный пикет в Екатеринбурге, выступая за предоставление препарата сыну.

В ноябре консилиум сотрудников свердловского Минздрава постановил, что жизненно важный препарат «Спинраза» больше не нужен мальчику.

Еще в марте 2022 года родители Миши выиграли суд у Минздрава по обеспечению лекарством сына. Тем не менее, препарат так и не поступил к мальчику из-за утверждений врачей о его ненадобности.

Две года назад благотворители собрали 160 миллионов рублей на лекарство «Золгенсма», самый дорогой препарат в мире. Это лекарство спасло жизнь мальчику, но не помогло ему встать на ноги.

Реклама