Сбор для маленького красногорца со СМА закрыт

Больше новостей в сюжете: Городской округ Красногорск

Собрать необходимую сумму помог благотворитель, который пожертвовал порядка 80 миллионов рублей и предпочел не называть свое имя, - сообщила мама Саши Веселова Анна 30 ноября.

Фото: Администрация городского округа Красногорск Московской области

«Сейчас ведется аккумуляция средств в один фонд. Далее начнутся переговоры с компанией «Новартис» о закупке препарата. Когда будет укол я сказать пока не могу. До нового года осталось мало времени, вероятно закупку и поставку не успеют произвести. Но самое главное, что в ближайшие месяцы Саша получит укол», - прокомментировала Анна Веселова.

Ранее у Саши Веселова с 1 декабря было запланировано обследование в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, где сейчас его будут готовить к лечению.

Диагноз Саши Веселова – спинальная мышечная атрофия II типа. Чтобы остановить развитие болезни необходима лишь одна инъекция самого дорого препарата в мире – Золгенсма, стоимость которого более 100 миллионов рублей.

 

Реклама