Девушка обратилась к Минздраву за содействием и даже выиграла суд, но решение чиновники попытались оспорить, указывая на то, что запрашиваемый препарат, наоборот, будет вреден.
Жительница Новосибирска Татьяна Дроздова в три года столкнулась с тяжелым иммунодефицитом АДА-ТКИН. Она вынуждена избегать толп людей, общественных мест и постоянно носить медицинскую маску.
Дроздова – единственный пациент в России с таким диагнозом, который дожил до 21 года. Врачи предложили ей лечение препаратом, который стоит 50 млн рублей за месячный курс.
Дроздова обратилась за помощью в покупке и оплате препарата к Минздраву Новосибирской области и выиграла суд, но решение чиновники обжаловали, так как, по их мнению, препарат будет вреден пациентке, пишет «КП-Новосибирск».
История началась в 2005 году, когда Татьяна в возрасте трех лет заболела бронхитом. После бронхиты, отиты, простуды мучили девочку каждый месяц, а попытки врачей заставить ее иммунитет работать не срабатывали. Со временем ситуация становилась хуже, а лекарств – больше. В школьном возрасте Татьяне делали переливание крови и тромбоцитов. При этом она выглядела бледно и пугала детей, не могла завести друзей и поладить с одноклассниками.
До 15 лет никто точно не знал, что с ребенком не так, но после обследования в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в Москве Татьяне поставили диагноз – врожденная болезнь АДА-ТКИН – тяжелая иммунодефицитная недостаточность на фоне дефицита фермента аденозиндезаминазы. Из-за неправильно работающего гена кровь не обновляется, что негативно сказывается на иммунитете.
Параллельно борьбе со своим диагнозом Татьяна продолжала учиться и смогла поступить в медвуз на бюджет, но проучилась недолго – в 2020 году она ушла в академотпуск из-за новых проблем со здоровьем.
«Я полгода лежала в больнице, из-за болезни мне не удалось закончить учебу. Чудом выжила после ковида в декабре 2021 года, до сих пор выхожу на улицу только в магазин, всегда в медицинской маске. Каждое утро принимаю горсть разных лекарств, постоянно живу с усталостью и сплю из-за этого по 10 часов в сутки. Пробовала работать онлайн-маркетологом, но через год ушла. Из-за проблем и эмоций у меня поднимается температура, я буквально сгораю изнутри. Это очень трудная ежедневная борьба с болезнью», - делится Дроздова.
Врачи не ожидали, что пациентка с таким диагнозом проживет так долго. В НИИФКИ девушке посоветовали препарат REVCOVI, аналогов которому нет. Петербургский Институт экспериментальной медицины также поддержал решение коллег. Препарат восполняет необходимый фермент и помогает генерировать новые клетки крови, однако стоит крайне дорого – 50 млн рублей за 40 флаконов, рассчитанных на месяц.
Татьяна обратилась в Минздрав, а там ответили, что REVCOVI не входит в список закупаемых жизненно важных лекарств. Тогда она обратился в суд, чье решение Минздрав решил оспорить. В пресс-службе объяснили, что в январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ заключила, что REVCOVI противопоказан пациентке, а вылечиться можно только с помощью аллогенной трансплантации костного мозга, отчего Дроздова постоянно отказывалась из-за шанса умереть во время операции.
Решение НИИФКИ было изменено после суда с Минздравом. Петербургский институт остается верен прежнему решению и тоже считает, что девушка операцию не перенесет, для начала нужно стабилизировать состояние препаратом.
После выигранного суда Татьяну лишили двух препаратов для поддержки иммунитета - «Филграстим» и «Энплейт».
«Я не прошу людей о сборе средств — это большая сумма. Я по закону имею право получить назначенное лечение из бюджета и добиваюсь этого. Я просто мечтаю стать обычным человеком: учиться, стать врачом, путешествовать и завести семью. Но пока болезнь обрекает меня на одиночество», - говорит Дроздова.
Апелляцию Минздрава суд пока не рассмотрел.