В Новосибирске родители детей, которые болеют редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией, провели пикет, чтобы обратить внимание на свои проблемы.
Всю жизнь людям с этой болезнью надо соблюдать строгую диету – малобелковую или безбелковую, так как в организме не расщепляется одна из аминокислот. Специальные продукты стоят намного дороже. После 14 лет с детей снимают инвалидность, лишая их многих льгот.
Одна из участниц пикета Василиса Салтыкова отметила, что родители больных детей потеряли материальную поддержку. Они находятся в затруднительной ситуации.
Главное требование родителей – продлить инвалидность до 18 лет, а также обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.
Фото: Наталья Коробицына / «Сибкрай»