В нашей стране есть темы, которые принято обходить стороной. Не из-за запретов — из-за внутреннего страха. Деменция как раз из таких. Мы с лёгкостью обсуждаем курсы валют, коммунальные платежи, политические баталии. А когда мать вдруг перестаёт узнавать собственного сына или отец в третий раз за день спрашивает, какой сегодня день, — мы теряемся. Стоим посреди комнаты и не понимаем: это уже тревожный сигнал или просто «возрастное»? Где та грань, после которой нужно бить в колокола?
Статистика, которую представили Аналитический центр НАФИ и социальный проект Деменция.net, заставляет вздрогнуть. Практически каждый четвёртый житель России — 24% — имеет или имел в семье человека с подтверждённым диагнозом «деменция». Ещё год назад эта цифра была 18%. А до того — ещё меньше. За этими процентами стоят не абстрактные единицы, а миллионы реальных семей. Семей, где однажды кто-то заметил: «С ней что-то происходит». И с этого момента началось то, к чему не готов ни один человек.
Восемь из десяти не понимают, с чего начать. И это — корень проблемы
Казалось бы, люди стали больше знать о деменции: 86% россиян что-то слышали об этом состоянии. Но одно дело — знать слово, и совсем другое — понимать, какие шаги предпринять. Здесь и открывается пропасть. 83% опрошенных либо не имеют представления о способах диагностики, либо не смогли дать внятный ответ.
Попробуйте осознать: из десяти человек, чей близкий только начал проявлять тревожные признаки, лишь двое хоть примерно понимают, куда обращаться. К неврологу? К психиатру? В районную поликлинику или сразу в специализированный центр?
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов формулирует это сдержанно, но за его словами — боль тысяч семей:
«Трудности с выявлением когнитивных нарушений, направлением пациента по разным этапам медицинской помощи и выстраиванием системной поддержки семей по-прежнему сохраняются».
Люди теряют драгоценное время просто потому, что система не подсказывает им дорогу.
А время здесь — вопрос принципиальный. Роман Ахапкин, директор Московского НИИ психиатрии, подчёркивает: чем раньше человек попадает к врачу, тем быстрее удаётся поставить диагноз и подобрать лечение. Да, полностью остановить деменцию современная медицина пока не способна — большинство нейродегенеративных процессов необратимы. Но замедлить угасание и продлить период самостоятельности — вполне реально. При условии, что помощь приходит вовремя. И что семья знает, куда идти.
Но даже когда диагноз уже на руках, для близких начинается совершенно иная жизнь. Больше половины опрошенных — 52% — исходят из того, что забота о родственнике с деменцией целиком ляжет на их плечи. Без сиделки, без специализированного пансионата, без государственной системы, которая подставила бы плечо. И самый тяжёлый страх здесь вовсе не финансовый. Хотя деньги тоже имеют значение: препараты, обследования, средства гигиены, реабилитационное оборудование — всё это стоит немалых средств. Наталья Русакова, руководитель проекта Деменция.net, прямо говорит, что поддержка родственников требует отдельного внимания. Гузелия Имаева, генеральный директор Аналитического центра НАФИ, с ней солидарна.
Но главное — это эмоциональный груз. 43% признаются, что боятся наблюдать, как близкий человек меняется и перестаёт быть собой. 33% не могут смириться с мыслью, что он перестанет узнавать родных. Этот ужас сложно передать тому, кто через него не проходил: ты любишь человека, а он исчезает у тебя на глазах. Медленно. Слой за слоем. Сначала забывает имена, потом — лица, потом — как держать ложку.
Как пишут «Ведомости», клинический психолог платформы Alter Евгений Щеглов описывает это состояние без прикрас:
«У ухаживающего могут возникать противоречивые чувства: любовь и нежность одновременно со злостью, раздражением, усталостью, виной и даже желанием иногда побыть подальше от близкого».
Это не чёрствость. Это — естественная реакция психики на годы непрерывного напряжения. А если рядом ещё работа и собственные дети — а 30% респондентов прямо говорят, что совмещать уход с работой и заботой о семье будет крайне тяжело — становится ясно, почему выгорание ухаживающих почти неизбежно.
Есть и обнадёживающие новости, которые редко оказываются на первых полосах. Врач-невролог Виталий Акимов напоминает: болезнь Альцгеймера — наиболее частая причина деменции — сегодня можно обнаружить задолго до появления явных симптомов. Анализ спинномозговой жидкости на бета-амилоид и тау-белок, позитронно-эмиссионная томография, тесты на биомаркеры в крови — всё это уже доступно. Более того, в мире существуют препараты, которые снижают уровень патологических белков и тем самым влияют на течение болезни. По словам Акимова, скоро они появятся и в России.
Но будем реалистами: универсальной таблетки от деменции завтра не будет. Анастасия Королева, невролог и заведующая Центром восстановительной медицины Скандинавского центра здоровья, говорит прямо: некоторые меры — контроль сосудистых факторов риска, посильная физическая активность, регулярное наблюдение у врача — способны умеренно замедлить ухудшение. Но никто не гарантирует, что болезнь остановится или человек сохранит самостоятельность на сколько-нибудь длительный срок.
Именно поэтому так важны вещи, которые кажутся «необязательными» — пока беда не постучала в твою дверь. Поддержка семей, доступная диагностика, понятные маршруты помощи, психологическая разгрузка для тех, кто ухаживает. Деменция — это не болезнь одного человека. Это болезнь всей семьи. И от того, насколько общество и государство готовы эту семью поддержать, зависит очень многое. Для каждой четвёртой российской семьи это уже не абстракция. Это их сегодняшняя реальность.