Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра», созданный по указу президента Владимира Путина, к настоящему времени осуществил первые закупки лекарственных препаратов для экстренного применения маленьким пациентам со спинальной мышечной атрофией, о чем сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко в рамках Орфанного форума.
Чиновник подчеркнул, что впереди Фонд ждет огромная работа по налаживанию своих функций и подготовке ряда документов, но к настоящему времени уже осуществлены первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА.
Эта болезнь является одной из наиболее частых причин детской смертности, вызванной генетическими заболеваниями. Она сопровождается потерей моторики, со временем ребенок может перестать не только двигаться, но и дышать. Для лечения СМА в России используются два препарата: «Нусинерсен» и «Рисдиплам». Отметим, что одна инъекция «Нусинерсена» стоит 125 тысяч долларов.
Фото: из открытых источников