Взрослые пациенты, страдающие от орфанных заболеваний, сталкиваются с серьезными трудностями в получении необходимой медицинской помощи после достижения 18 лет.
По данным российских благотворительных организаций, с расширением медицинских возможностей продолжительность жизни таких пациентов значительно увеличилась, сообщает РБК. Однако после достижения совершеннолетия многим из них отказывают в предоставлении специализированного питания, которое для них является жизненно важным.
Проблема становится особенно острой в свете того, что некоторые пациенты живут и развиваются значительно дольше, чем это было ранее. Основными причинами увеличения продолжительности жизни пациентов считаются новые препараты и оборудование, которые помогают справиться с симптомами и осложнениями заболевания.
Тем не менее, проблема получения специализированного питания остается актуальной. Пациенты испытывают затруднения с жеванием и глотанием пищи, что делает необходимым специальное питание. Однако обращения в медицинские учреждения заканчиваются отказами, поскольку для взрослых пациентов нет установленного списка, по которому им предоставляется такая помощь.
В такой ситуации пациенты вынуждены обращаться за помощью к благотворительным фондам или покупать специальное питание самостоятельно, причем его стоимость может быть значительной, достигая нескольких десятков тысяч рублей в месяц. С увеличением числа взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, фонды требуют расширить помощь и решить проблему с доступом к специализированному питанию.
Ранее в НСО родился теленок с двумя головами, а коуч объяснила, чего точно нельзя говорит на собеседованиях.